Kumluca’da Bozuk Yol Esareti: 28 Yaşındaki MPS Hastası Yazar Ezgi, Özgürlüğünü İstiyor!

200 Binde Bir Görülen "Morquio Sendromu" İle Mücadele Ediyor

Antalya’nın Kumluca ilçesinde yaşayan 28 yaşındaki yazar Ezgi Polen Çelik, henüz 3 yaşındayken tıp dünyasında "Morquio sendromu" olarak bilinen ve 200 binde bir kişide rastlanan nadir bir metabolik genetik hastalık (MPS - Mukopolisakkaridoz) tanısı aldı.

Ailesi, fiziksel hareketleri ve boy gelişimi kısıtlı olan Ezgi’nin hayatını kolaylaştırmak ve özellikle pandemi döneminde nefes alabilmesini sağlamak amacıyla 6 yıl önce Kumluca'da müstakil bir eve taşındı. Ancak evlerine ulaşımı sağlayan asfaltın bitip toprak yolun başladığı nokta, genç yazar için adeta bir açık hava hapishanesine dönüştü. Kışın yağmurlarla devasa yarıkların oluştuğu, normal araçların bile geçmekte zorlandığı bozuk yol yüzünden Ezgi, özgürlüğünü kaybetti.

"Akülü Arabamı Evden Göndermek Zorunda Kaldım"

Yolun engebeli yapısı nedeniyle akülü tekerlekli sandalyesini hareket ettiremeyen ve bu yüzden cihazını evden göndermek zorunda kalan Ezgi Polen Çelik, yaşadığı esareti şu sözlerle haykırdı:

"En Ufak Bir Krizde Acil Hastaneye Ulaşmamız Şart"

Kızının 25 yıldır her an gelişebilecek ataklar, alerjik reaksiyonlar ve kardiyolojik risklerle yaşadığını anlatan 58 yaşındaki anne Nuray Çelik ise olası bir sağlık krizinde ambulansın ya da kendi araçlarının bu yoldan geçememesinden korkuyor. Mahalledeki yarıkları kendi imkanlarıyla toprak doldurarak kapatmaya çalıştıklarını belirten anne Çelik, yerel yönetime şu sözlerle sitem etti:

• "Kızımın Düşmemesi Gerekiyor:" "Ezgi haftalık enzim tedavisi alıyor. Kemikleri çok hassas, en ufak bir düşmede kırıklar oluşabilir. Her an acil hastaneye gitmemizi gerektirecek bir kriz kapımızı çalabilir ama bu yol adeta tehlikeye davetiye çıkarıyor."

• "Ben De Eve Hapsedildim:" "Kendi rahatsızlıklarım nedeniyle her gün açık havada yürüyüş yapmam gerekiyor. Ancak Ezgi'yi evde yalnız bırakıp çıkamam. Eğer bu yol yapılsa, o akülü arabasıyla yanımda olacak, ben de yürüyüşümü yapıp oksijen alabileceğim. Aslında Ezgi ile birlikte ben de engelleniyorum."

• Belediyeye Çağrı: "Kumluca Belediyesi yolu yapacağını söyledi, olumsuz konuşmadılar ama bize artık vaat değil, somut bir sonuç lazım. Yapılacak çalışmayı artık gözümüzle görmek istiyoruz."